L'émouvante et véridique descente aux enfers d'un homme victime d'un accident vasculaire cérébral et qui va végéter à l'hôpital atteint du locked-in syndrome, paralysie de l'ensemble du corps excepté une paupière... il va dicter ce livre lettre par lettre grâce à cette paupière, seul lien de communication avec le monde extérieur. Tour à tour cynique, drôle ou nostalgique, Jean-Dominique Bauby décrit comment lui et les autres appréhendent sa maladie. Pour des raisons personnelles, il m'a fait réfléchir à la vie des malades dans les centres de soins de longue durée.

Un livre émouvant recontant un méli mélo de souvenirs de son quotidien. Jean-Dominique Bauby ne raconte pas l'accident mais l'avant et après accident. Le bouleversement de sa vie. Il y a certains passages que j'ai moyennement aimé, d'autres qui m'ont particulièrement émue (la fin par exemple). Je regrette d'avoir lu de façon si rapprochée 'Je vous demande le droit de mourir' et 'Le scaphandre et le papillon'


Morceaux choisis :

" Recroquevillé sur le fauteuil que leur mère pousse le long des couloirs de l'hôpital, j'observe mes enfants à la dérobée. Si je suis devenu un père quelque peu zombie, Théophile et Céleste, eux, sont bien réels, remuants et râleurs, et je ne me lasse pas de les regarder marcher, simplement marcher, à côté de moi en masquant sous un air assuré le malaise qui voûte leurs petites épaules. Avec des serviettes en papier, Théophile essuie, tout en marchant, les filets de salive qui s'écoulent de mes lèvres closes. Son geste est furtif, à la fois tendre et craintif comme s'il était en face d'un animal aux réactions imprévisibles. Dès que nous ralentissons, Céleste m'enserre la tête entre ses bras nus, couvre mon front de baisers sonores et répète : "C'est mon papa, c'est mon papa", à la manière d'une incantation. On célèbre la fête des pères. Jusqu'à mon accident nous n'éprouvions pas le besoin d'inscrire ce rendez-vous forcé à notre calendrier affectif, mais, là, nous passions ensemble toute cette journée symbolique pour attester, sans doute qu'une ébauche, une ombre, un bout de papa, c'est encore un papa. Je suis partagé entre la joie de les voir vivre, bouger, rire ou pleurer pendant quelques heures, et la crainte que le spectacle de toutes ces détresses, à commencer par la mienne, ne soit pas la distraction idéale pour un garçon de dix ans et sa petit soeur de huit, même si nous avons pris en famille la sage décision de ne rien édulcolorer."

Un livre assez exceptionnel. Jean-Dominique Bauby y raconte sa vie de l'intérieur de son scaphandre, sans apitoiement et sans voyeurisme. C'est d'autant plus poignant.

lu pendant ma formation d'éducatrice spécialisée.

Après un accident cardiovasculaire, l'auteur, qui menait auparavant une vie trépidante, se retrouve, inerte dans une chambre d'hôpital. Pour communiquer il ne peut bouger qu'une paupière.
Cela lui suffit toutefois pour dicter ce livre.
Ce dernier a donc a mes yeux une énorme valeur, en ce qu'il démontre qu'aucune situation n'est totalement désespérée et en ce qu'il témoigne des ressources de l'homme pour tirer le meilleur parti de ce qui lui reste.
En revanche, le contenu du livre n'a rien d'extraordinaire, quoiqu'il y ait un certain nombre de passages fort émouvants.

Véritable témoignage d'un autre monde, ce livre est poignant sans pour autant donner dans le pathos. Il s'agit des pensées d'un homme, enfermé dans son propre corps et qui nous livre ses espoirs et ces peurs. Cette courte histoire vraie nous mais aussi en face de notre comportement face à l’autre, à la souffrance, la maladie et le handicap.

L'auteur - journaliste - est atteint du locked-in syndrom à la suite d'un accident vasculaire. Son oeil est son seul moyen de "parler" avec les autres. Il écrira ce livre en le dictant. Récit en quelques photographies de cette nouvelle vie à l'hôpital, enfermé dans son corps. Emouvant, sans pathos inutile, intense.

Si vous avez tendance à être submergé par les tracas quotidiens, c'est exactement le livre qu'il vous faut. Quelle leçon de vie !
Je m'attendais à un livre un peu plus centré sur la douleur de l'auteur. J'ai bien aimé son humour et son recul par rapport à sa situation peu enviable.
Une idée m'a taraudée avant, pendant et encore maintenant, après la lecture. Quel travail colossal de dicter, lire et corriger les pages de ce livre !