C'est un document qui retrace cinq ans de la vie d'un homme. Cinq ans d'angoisse. La mère de l'auteur est décédée de la chorée de Huntington, maladie génétiquement transmissible. Un de ses frères et sa jeune soeur sont atteints.
Il est persuadé d'en présenter lui aussi les premiers symptomes. Pour savoir, il faut faire un test. Il attendra cinq ans. "Quand je saurai, je me tuerai", dit il.
Et s'il n'est pas atteint, si ses symptomes sont ceux de l'angoisse du diagnostic (comme le lui explique très bien le médecin qui s'en occupe, ce livre étant d'ailleurs un hommage à cette spécialiste), comment acceptera t-il la culpabilité de survivre ?
C'est un témoignage très honnête et lucide d'un homme qui a la possibilité de connaître l'heure et les circonstances de sa mort, et qui en tire la leçon que nous devons tous en tirer : "Il faut vivre, vivre, vivre autant qu'il en est encore temps."

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